E-tervis ja eetika
Oleme järjest enam asutanud end elama e-maailma, kus meie enda vaimset ning kehalist olemist mõjutavad ja juhivad arvutid ning nende kooslused. Uue Eesti üheks pidevaks püüdluseks on olla teiste hulgas kasvõi mingilgi moel esirinnas ning järjest elektroonilisem sotsiaalne reaalsus kuulub kindlalt selle püüdlemise hulka. Meil on olemas e-valitsus, e-pangandus, e-ülikool ning üheks tulevikusooviks on  luua ka tugev e-meditsiin. Ehk isegi pisut kummalisel kombel on hakatud seda ettevõtmist kutsuma e-terviseks ning riigi eestvedamisel on loodud vastav koguni Eesti E-tervise Sihtasutus, vt http://www.e-tervis.ee . Sihtasutus on oma missiooni defineerinud järgmiselt: „E-tervise Sihtaustus on loodud kaasaegsete tehnoloogiate rakendamiseks tervishoiusüsteemis, mis võimaldab arstidele patsiendi informatsiooni parema haldamise läbi tõsta ravi kvaliteeti ning annab riigile parema ülevaate tervishoiusüsteemis toimuvatest protsessidest.“ Seega ilmneb, et e-tervis tähendab pigem tervishoiusüsteemi tõhusat funktsioneerimist kui otsest puutumist kellegi konkreetse isiku tervisesse, see viimane jääb ikka inimese enda eluviisi ja konkreetse meedikutega suhtlemise asjaks.  Hakkamata täpsemalt sekkuma olemasoleva sõnademängu otstarbekusse (võimalike alternatiividena võiks mõelda ka e-haigusest, e-meditsiinist jms), on selge, et e-tervise näol on tegemist on ühiskondliku ettevõtmisega, mis ühel või mitmel moel puudutab meid kõiki, olgu siis patsiendina või meedikuna meditsiiniteenuse pakkuja rollis.  Riik on sihtasutuse  kaudu käsile võtnud mitu suurt e-projekti, millistest kõige mastaapsem ja mõjukaim on kindlasti digitaalse terviseloo ehk digiloo projekt, mille kohta sihtasutuse visioonidokumentides konstateeritakse, et  „digitaalse terviseloo infosüsteem (digilugu) on inimese tähtsamaid isikuandmeid, kõiki haiguslugusid, visiite ja muid tervist puudutavaid andmeid koondav andmekogu“ (1).  Seega tahetakse luua ei rohkem ega vähem kui ühtselt funktsioneerivat kõigi riigis elavate inimeste meditsiiniliste andmete andmebaasi ning see peab nägema ilmavalgust juba päris varsti, juba 2008. a. lõpuks. Eesti oleks sellega ülimalt eesrindlik maa, sest sedavõrd täielikku andmebaasi ei ole veel üheski riigis, näiteks on USAs võetud strateegiliseks eesmärgiks luua taoline andmebaas 2015. aastaks (2) ja teisteski arenenud riikides alles liigutakse eriinevate kiirustega sellise eesmärgi suunas.  Seega tagaks  sihtasutuse  plaanide realiseerumine Eestile pioneeri staatuse üleilmses e-meditsiini arengus.

Käesoleva kirjutis ei võta endale ülesandeks vaagida, kas selliseid andmebaase oleks Eesti ühiskonnale või selle liikmetele tarvis või mitte. Riik on juba oma valikud teinud ning leidnud võimalused panna ettevõtmise käivitamiseks mängu 25 miljonit krooni ning seetõttu peaks asjaosalised püüdlema pigem selle poole, kuidas oma plaane parimal võimalikul moel realiseerida.   Ei ole kahtlust, et selline ühiskonna globaalne iga isiku kõiki olulisemaid meditsiinilisi andmeid sisaldav infosüsteem on meedikutele ja kogu ühiskonnale ülimalt tõhusaks vahendiks veel efektiivsemaks meditsiini valdkonnas toimimiseks. Kindlasti tõuseb sellest otsest kasu ka patsiendile, kelle vastavad andmed oleksid senisest märksa kompaktsemalt ja mugavamalt säilitatud ning operatiivsemalt ka kasutatud. Samas on samuti ilmne, et sellise andmebaasi loomine, haldamine ja kasutamine kätkeb endas ka hulgaliselt mitmesuguseid probleeme, mis vajavad andmebaasi edukaks toimimiseks nii äratundmist kui lahendamist. Kindlasti kätkeb andmebaas endas suurt infotehnoloogilist väljakutset, et olla nii turvaline välistele rünnetele kui mugav ja töökindel süsteemi kasutajatele. Süsteemi käivitamisega ilmnevad suure tõenäosusega  ka erinevad puhtalt arstiteaduse ja -kunstiga  seotud probleemid, näiteks kasvõi sellel pinnal, et visionäridest infotehnoloogidel ja olemasolevas reaalsuses tegutsevatel meedikutel võivad olla erineva arusaamad meditsiinilisest tegevusest kui protsessist. Nii on olemasolevates infotehnoloogia asjatundjate koostatud digiloo  dokumentides opereeritud selliste mõistetega nagu viidaregister ja episood   (sündmuste kogum, mille kohta arst koostab digitaalse dokumendi) ja andmete hoolikas klassifitseerimine erinevatesse jäigalt etteantud tüüpidesse, sealhulgas erilise staatusega aegkriitilisteks andmeteks, mida tahetakse pakkuda meedikule  erakorralise abi  olukorras (3). Samuti võib meedikutele olla õige harjumatu nende professionaalsete rollide õige täpne jagamine ja sellest tulenev erinev juurdepääs andmebaasile ning nõue lisada süsteemi suure hoolikusega standardiseeritud uusi andmeid. Kokkuvõtlikult tuleks Mandli ja tema kolleegide arvates suure ulatusega elektroonilise haigusloo süsteemide loomisel oluliseks pidada kogutava informatsiooni hästiühilduvaid avalikke standardeid ja patsientide võimalusi kontrollida nende eneste kohta käiva info liikumist, samuti selliseid aspekte nagu info hea mõistetavus, juurdepääsetavus, ühildumine, süsteemi turvalisus, infokasutuse registreerimine ja paindlikkus  (4).

Mõned digitaalse terviselooga seotud eetikaprobleemid
Sedalaadi andmebaaside loomine ja kasutamine toob kaasa ka erinevaid eetilisi probleeme või pingeseisundeid, mida tuleb samuti praegu ja tulevikus hoolikalt silmas pidada ning võimalusel loomulikult vältida. Heaks lähtepositsiooniks meie digilooga seotud eetikaprobleemidest on spetsiaalse töörühma raport 2003. a. lõpust, kus analüüsiti mitmeid võimalikke projektiga kaasnevaid probleeme ja nende lahendusvariante (5). Käesolevas kirjutises piirdutakse vaid mõnedega nendest probleemidest, mille ilmumine olemasolevast meditsiinieetika kontekstist lähtuvalt on ilmne või isegi paratamatu. Samaaegselt tuleb valmis olla ka selleks, et digilugu võib oma erilisuse ja ulatuse tõttu genereerida täiesti ootamatuid eetilisi pingeseisundeid, mida praegu ei suudeta isegi aimata.  Nii või teisiti on ka selle andmebaasi rakendamisel keskseks eetiliseks probleemiks küsimus patsientide autonoomiast, st isiku enda õigusest ja võimalusest teha enda kohta käivaid  meditsiinilisi otsuseid. Moodsal infoajastul on isegi lisaks kehalisele autonoomiale või enesemääramisele kasutusele võetud veel  ka informatsioonilise autonoomia või enesemääramise (ingl. informational self-determination) mõiste. Wikipedia andmetel võeti informatsiooniline autonoomia kasutusele 1983. a, Saksa konstitutsioonikohtu poolt, mis defineeris isiku informatsioonilist enesemääramist õigusena määratleda ise, kuidas inimese kohta kogutud andmeid avalikustada ja kasutada, kusjuures seda õigust võib piirata vaid teatud kaalukate avalike huvidega (6). Samas on reaalsest ühiskondlikust praktikast ilmne, et absoluutne isiku autonoomia kuulub üksnes ideaalide valdkonda ning tegelikkuses on vajalik mõistlik kompromiss ühiskonna ja iga tema liikme individuaalsete huvide vahel, et mõlemad saaksid jõudsalt areneda. Küllap on ka digiloo andmebaas selline kaaluka avaliku huvi allikas, kus üksikisiku absoluutset autonoomiat tuleb kärpida nii tema enda kui teiste inimeste huvides, mis omakorda nõuab väga hoolikat ja avalikku kompromissi ja kokkulepet inimese ja ühiskonna vahel.  Moodne meditsiinieetika on universaalse isikuautonoomia tagamise vahendina aktsepteerinud informeeritud nõusolekut ning küllap tuleb seda põhimõtet teatud viisil rakendada digiloo realiseerimisel. Kuigi siiani ei ole isiku kohta käiva meditsiinidokumentatsiooni täitmiseks temalt mingit nõusolekut tahetud ega nõutudki, on digilooga liitumine mitmes mõttes siiski eriline ning süsteemi ja selle kasutuspõhimõtete selgitamine on patsiendile kindlasti vajalik, sest kogutud informatsioon läheb kindlasti selle koguja käest märksa laiemasse käibesse, sealhulgas ka mõneti rangemate eetiliste nõuetega teadusuuringutesse ja meditsiinistatistikasse, mistõttu patsiendil peaks olema nii teave informatsiooni leviku kohta kui ka võimalused seda levikud mingil määral juhtida. Nii Eesti kui vastavas rahvusvahelises digiloo diskussioonis on seetõttu autonoomia kontekstis oluliseks peetud, et patsientidel peab olema õigus näha nende kohta kogutud informatsiooni, samuti anda või võtta teistelt õigusi vastava informatsiooniga tutvumiseks ning teada, kes on tema kohta käivat informatsiooni ka kasutanud. Samuti on isikuautonoomiaga seoses arutatud olukorda, kus patsient keeldub täiesti oma andmete edastamisest digiloo andmebaasile. Mida teha või kuidas reageerida sellises olukorras? Küllap oleks ühiskonna või meediku poolt liialt radikaalne sellisel puhul ähvardada patsienti  meditsiiniteenuse osutamisest loobumisega, pigem tuleks ka sellist võimalust aktsepteerida, kuid samas ka selgitada, et osutatava teenuse kvaliteet võib sellisel puhul patsiendi otsuse tõttu oluliselt langeda nii nüüd kui tulevikus ning saamata jääv informatsioon halvendab kogu ühiskonnale vajaliku meditsiinilise informatsiooni kvaliteeti. Kuigi olemasoleva võlaõigusseaduse § 764 jõuga “peab patsient tervishoiuteenuse osutajale avaldama oma parima arusaama järgi kőik tervishoiuteenuse osutamiseks vajalikud asjaolud ja osutama kaasabi, mida tervishoiuteenuse osutaja lepingu täitmiseks vajab”, ei nõua seadusetäht  ju siiski isikuandmete esitamist kõigile potentsiaalsetele meditsiinilistele kasutajatele. Usun, et just on siin on üks oluline küsimus ka õigusloojatele, kes peavad digiloo andmebaasi ja isikuautonoomia viima sobivasse õiguslikku ruumi.

Teiseks oluliseks momendiks digiloo juurutamisel on nii süsteemi enda kui arsti-patsiendi suhte usaldusväärsus. Kindlasti saab olukorda komplitseerima see, et informatsiooni kogujateks ja edastajateks on meedikud ning meditsiinilise informatsiooni mõistmine nõuab sageli vastavaid teadmisi, mida patsiendil endal enamasti ei ole. Need asjaolud lisavad meediku ja patsiendi omavahelisse suhtlemisse veelgi uusi tahke, ülesandeid ja koormust, mis nõuavad arstidelt senisest veelgi suuremat suhtlemisvilumust. Kujutan täiesti ette olukordi, kus arsti (eriti patsiendi arvates usaldusväärse arsti) poole hakatakse pöörduma küsimustega tema enda või teiste meedikute kogutud informatsiooni tähenduse ja meditsiinilise kasutuse kohta. Kui arst tõrgub ajapuudusel või mõnel põhjusel seda tegemast, siis kindlasti kannatab patsiendi usaldus arsti(de) vastu. Digilugu võib usaldust lõhkuda ka vastupidises suunas, sest lisaks meedikule ja patsiendile on nende suhtesse kaasatud ka patsiendi kohta palju teadev arvuti ning kui patsiendi seletused enda kohta erinevad tublisti digiloo andmetest, siis paneb see arsti poolt vaadatuna usalduse tõsisele proovile.

Digilooga seonduvate autonoomia ja privaatsuse probleemide hulka kuulub ka see, kas andmebaasis olev informatsioon on ühtmoodi kättesaadav kõikidele meedikutele ja meditsiinisüsteemi administreerijatele. Üks võimalik vastus sellele küsimusele oleks selline, et  info läheks digiloost nii vähestele kui võimalik ning nii paljudele kui vajalik. Nii või teisiti kaasneb isikustatud meditsiiniteabe omamisega konfidentsiaalsuse nõue, mida digiloo kontekstis tuleb loomulikult samuti hoolikalt silmas pidada, sest kogu ettevõtmise usaldusväärsus sõltub suuresti selle kasutajate hoolikusest sensitiivsete andmetega ümberkäimisel. Sellega ei tohiks tegelikult meedikutel ka seniste tavade ja kordade tõttu suuremat raskust olla, kuid sellel süsteemil võib vähemasti põhimõtteliselt  olla ka teisi ka legaalseid kasutajaid ning nende õigused ja kohustused digiloo informatsiooniga seoses vajaksid kindlasti hoolikamat vaagimist.

Digiloo projekt on tõepoolest mastaapne ettevõtmine ning sellele ühemomentne üleminek on praktiliselt võimatu ning teatud üleminekuperiood oma vastasseisude ja altminekutega nii tehnilises, sotsiaalses kui meditsiinilises mõttes on paratamatu. Seetõttu oleks nii meedikutele kui kõigile ühiskonnaliikmetele väga kasulik juba praegu, st andmebaasi loomise ja ettevalmistamise faasis,  viia end digiloo lainele, osaleda seda ettevalmistavates aruteludes ning seejärel omandada hoolikalt kõik vajalikud infotehnoloogilised, meditsiinilised, õiguslikud ja eetilised aspektid, mis selle projekti realiseerumisega kaasas käivad. Samas tuleb ikkagi endale selgelt aru anda, et e-tervis ei asenda kuidagi päris tervist ning on vaid üheks vahendiks viimase saavutamisel.

Kirjandus

1. Digitaalse terviseloo infosüsteem. http://www.e-tervis.ee/images/stories/visioonidokumendid/dl_is_tutvustus_06.02.14.pdf , 14. juuli 2006.
2. Transforming Health Care: The President’s Health Information Technology Plan. http://www.whitehouse.gov/infocus/technology/economic_policy200404/chap3.html , 14. juuli 2006.
3. Digiloo andmekasutuse reeglite visioon. http://wiki.e-tervis.ee/wiki/index.php/Digiloo_Andmekasutuse_reeglite_visioon , 14. juuli 2006.
4. Mandl KD, Szolovits P, Kohane IS. Public standards and patient’s control: how to keep electronic medical records accessible but private. British Medica Journal, 2001, 322, 283-286.
5. Eetika töörühma ekspertarvamus digitaalse terviseloo projekti kohta. http://www.sm.ee/est/HtmlPages/Eetikatoorühmaekspertarvamus/$file/Digitaalne%20terviselugu%20.pdf , 14. juuli 2006.
6. Informational self-determination. Wikipedia, http://en.wikipedia.org/wiki/Informational_self-determination, 14. juuli 2006.

Ilmunud väga väheste muudatustega Lege Artises, 2006, nr.7, 36-38.